LECTORAAT CHANGE MANAGEMENT – De Haagse Hogeschool

Na een traject van bijna zes jaar was het dan eindelijk zover: dinsdag 16 april om 10.00 mocht ik mijn proefschrift verdedigen. Maar wat zeg en beweer ik nou eigenlijk allemaal in dat proefschrift? Wat zijn de belangrijkste takeaways? En hoe kan ik de inzichten uit het werk vertalen voor een breder publiek? Bij deze een blog als poging daartoe.

In de film The Elephant Man (1980, regie David Lynch), wordt het verhaal verteld van de historische figuur Joseph Merrick (hij heet John Merrick in de film). Merrick zit in eerste instantie in een freakshow om tentoongesteld te worden, omdat hij een lichaam heeft wat dusdanig misvormd is dat mensen er enerzijds van schrikken, maar tegelijkertijd naar willen kijken; zijn lichaam fascineert en trekt mensen aan. Ondertussen zijn er ook medici die willen weten wat dat lichaam, medisch gezien, is. Zij willen het daarom (medisch) duiden.
Bovenstaande illustreert het centrale uitgangspunt van het proefschrift, wat ik de kwestie van ‘affect-leesbaarheid’ noem. Die kwestie omvat het volgende: wanneer mensen affectief geraakt worden door een ander lichaam, voelen ze iets. Ze willen weg, voelen zich juist aangetrokken of gefascineerd, of moeten walgen (of een combinatie van zulke sensaties). Zulke affectieve reacties staan in relatie tot een vraag om te lezen en duiden: wat voor lichaam is dit eigenlijk? Lezen kan daarbij fungeren als een manier om, door middel van duiding, grip te krijgen op lichamen.

In relatie tot handicaps vindt zulke duiding van lichamen historisch gezien in medische en moreel-politieke termen plaats. Handicaps worden vaak benaderd als afwijkingen die hersteld of gecorrigeerd moeten worden. Als de benen van een lichaam het ‘niet doen’, is dat ‘niet doen’ alleen uit te leggen in vergelijking met benen die het ‘wel doen’. Dat maakt dat handicaps vaak in medische termen en categorieën worden opgedeeld, met als gevolg ingewikkelde taxonomieën om controle te krijgen op dit fenomeen.

Anderzijds roepen handicaps ook moreel-politieke vraagstukken op, zoals de vraag of het leven met een handicap überhaupt de moeite waard zou zijn, of dat mensen met handicaps kinderen zouden mogen krijgen (wat historisch gezien niet altijd positief uit heeft gepakt: zie bijvoorbeeld het Nazistische Aktion T4 vernietigingsprogramma, of de geforceerde sterilisatie van mensen met handicaps in de Verenigde Staten ).

In mijn proefschrift beargumenteer ik dat we handicaps primair als een esthetisch fenomeen moeten beschouwen, in de zin dat gehandicapte lichamen ons raken zoals ik hierboven heb beschreven. Ik onderzoek dit geraakt worden aan de hand van kunstwerken, omdat die kunnen uitbeelden en onderzoeken wat de sociale effecten van dat geraakt worden zijn. Ik analyseer die kunstwerken door middel van close reading. In close reading wordt een kunstwerk (bijvoorbeeld een film of roman) niet alleen maar thematisch geanalyseerd (‘waar gaat dit verhaal over?’), maar kijk je ook naar zogeheten ‘formele’ kenmerken van specifieke passages en scenes. Bijvoorbeeld dat een zin in een uitspraak van een personage abrupt wordt afgebroken, of het gebruik van cameravoering en licht in een film.

Close reading legt dus de nadruk op het bestuderen van specifieke kenmerken van een bepaald werk. Ik contrasteer deze benadering met wat ik ‘model-denken’ noem, zoals hierboven al even aangestipt. Model-denken houdt in dat we nadenken over handicaps in termen van regel-voorbeeld structuren. Zo wordt autisme geconceptualiseerd aan de hand van een set van gedragingen die worden gekenmerkt als afwijkend binnen een specifieke context (bijvoorbeeld een medische), waarbij we die collectie van gedragingen autisme gaan noemen. Specifieke gedragingen binnen dit model verwijzen naar een algemeen toegepaste diagnose. De regel (autisme) heeft de voorbeelden (de gedragingen) nodig, maar de voorbeelden kunnen geen voorbeelden zijn zonder de regel. Ook in het disability studies vakgebied wordt er veel met modellen gewerkt. Zo stelt het sociale model dat handicaps pas handicaps worden wanneer een lichaam in aanraking komt met een omgeving die gehandicapt maakt. Model-denken is een vorm van denken die zowel voor- als nadelen biedt, maar mijn proefschrift ageert tegen het feit dat dit de enige manier zou zijn om over handicaps na te denken.

Close reading benadrukt de uniciteit van het werk, en beschouw ik als een benadering die weerstand kan bieden tegen het generaliseren dat ik associeer met model-denken. Het stelt mij daarmee in staat om niet alleen over kunst en literatuur te denken in relatie tot handicaps, maar ook met literatuur en kunst, door te leren van hoe kunst zelf over handicap nadenkt. In de roman The Gray House (2017) van Mariam Petrosyian, bijvoorbeeld, zitten kinderen met een verscheidenheid aan handicaps samen in een internaat waar onverklaarbare, ogenschijnlijke magische gebeurtenissen plaatsvinden die de kinderen proberen te duiden. Ook komt er een zogeheten wisselkind in de roman voor.

Wisselkinderen, in de Europese folklore, waren kinderen met handicaps waarvan men geloofde dat ze door feeën waren verwisseld met de oorspronkelijke kinderen. Bovendien waren de abilities—wat ik vertaal als iets zoals ‘handelingsmogelijkheden’ in het Nederlands—van deze kinderen vaak moeilijk voor te lezen voor andere mensen, en liepen en klonken ze anders dan andere kinderen. Juist door de absentie van een medisch-wetenschappelijke taal die een denotatieve functie heeft om dit fenomeen te beschrijven (denotatie is de verwijzing naar de letterlijke betekenis van een woord), lees ik wisselkinderen als figuren die veel connotatie oproepen (betekenissen die contextueel gegenereerd worden). Zo zouden kinderen die bijvoorbeeld niet in deze wereld kunnen zien, mogelijk juist wel in contact staan met andere werelden, doordat ze stemmen horen bijvoorbeeld.

Uit bovenstaande alinea komt het laatste kernargument uit het proefschrift naar voren, namelijk dat de kunstwerken die ik bestudeer mij in staat stellen te onderzoeken hoe lichamelijke capaciteiten in culturele en sociale contexten worden vertaald naar (dis)abilities. In het proefschrift onderzoek ik hoe het woord ability onder andere teruggaat naar het Latijnse habilitas wat de connotatie van ‘aanleg’ en ‘geschiktheid’ heeft. Ik vertaal dit naar de vraag ‘wanneer en hoe lezen we lichamen als geschikt om te handelen en bewegen, of andere lichamen in beweging zetten’? Daarmee fungeert het lezen als een proces waarbij we lichamelijke capaciteiten gaan vertalen naar abilities—ik stel dus dat abilities niet als gegeven aan kunnen worden genomen.

De nadruk die ik leg op het affectief geraakt worden is cruciaal in een maatschappelijke verschuiving die wat mij betreft plaats moet gaan vinden, namelijk een verschuiving waar de nadruk ligt op het vergroten van bewustzijn naar een grotere nadruk op betrokkenheid. Dat eerste omvat vooral het opmerken dat een gebouw, tram, lift etc. niet toegankelijk is voor alle lichamen. Het tweede omhelst dat mensen zich dermate betrokken voelen bij handicaps dat ze er zelf iets mee willen doen, en in beweging worden gezet. Daar staan we als maatschappij nog niet, maar ik hoop dat mijn werk daar een bijdrage aan levert.